Хана Тиър е на 27 години и живее в Джорджия, САЩ. Като всяко момиче на нейната възраст, се радва на различни хобита и страсти в живота си и това да се гримира е сред тях. Но за разлика от другите, тя води различен и уникален начин на живот. Ежедневните ѝ дейности не са като на повечето момичета на нейната възраст, поради рядкото генетично заболяване остеогенезис имперфекта, което я засяга още при раждането.
"Имам заболяване на крехките кости, което означава, че костите ми просто се чупят много лесно", казва Хана, опитвайки се да опише кратко, точно и ясно рядкото си състояние.
Остеогенезис имперфекта е наследствено заболяване, засягащо съединителната тъкан. Най-общо казано, заболяването се дължи на генетично заложена промяна в структурата на колагена. Резултатът от това е нарушена структура и механична устойчивост на костите.
Съществуват осем типа остеогенезис имперфекта, които се различават по качеството и количеството на синтезирания колаген, както и по други показатели. Тип I до IV са най-широко разпространени, а останалите понякога се разглеждат като подтипове на умерено тежкия тип IV.
Признаците и симптомите на това заболяване може да са леки до тежки, но могат да засегнат целия ни живот и начина, по който изпълняваме ежедневните си задачи. Хана и много други като нея се нуждаят от специфично оборудване за състоянието си, което им позволява да извършват съвсем нормални дейности.
"Най-голямото предизвикателство при моята болест е винаги да се опитвам да търся места, които са достъпни за хора с увреждания", споделя Хана. И въпреки трудностите, животът й е относително нормален, защото семейството я подкрепя и е до нея от раждането. "Имам нужда от помощ, за да се облека през деня, да се кача и да сляза от инвалидната си количка, както и за да се изкъпя", продължава тя, "понякога съм много разочарована, че не мога да бъда по-независима."
Синди - майката на Хана, е важна фигура в живота й и дава всичко за дъщеря си, откакто за първи път научава за състоянието й. Тя си спомня колко млада е била, когато е родила Хана, и колко ужасена е била да научи, че детето й има кости, които се чупят толкова лесно.
Напук трудностите от нейните увреждания, Хана е упорита в преследването на страстта си към грима, което й позволява да управлява свои собствени страници в социалните мрежи и да достига до милиони хора, пише Bright Side.
Откакто започва да прави видеоклипове, Хана успява да влезе в сърцата на всички, които я гледат. Освен че обръща внимание на своето увреждане, Хана служи като пример за това как не е нужно да изглеждаме по определен начин, за да се чувствате красиви, защото трябва да открием красотата си, която винаги е някъде в нас.
"Блогът определено ми даде повече увереност, накара ме да осъзная, че мога да правя много повече неща и подобри самочувствието ми", не крие Хана, която се бори всеки ден, защото дори нещо толкова просто като кихането може да бъде критично за нея и да доведе до няколко счупени кости.
Да дава съвети за грим на своите феновете ѝ помага по-лесно да преодолява страховете за живота си и по-лесно да намира утеха.
"Не мисля, че съм по-различна от всеки друг, хората с увреждания не са различни. Исках да покажа на хората с увреждания, че и вие можете да направите това", казва тя. "Мисля, че е наистина страхотно, че индустрията за красота става все по-разнообразна и наистина демонстрира различна красота и аз съм горда, че донякъде имам малко общо с това."
