Семейство от шест души в Северна Суматра, Индонезия, живее с рядко заболяване, което кара лицата им да променят формата си. От петте деца на семейство Манурунг, четири от тях живеят с недиагностицирано и невероятно рядко заболяване на лицето, наречено синдром на Пари-Ромберг.

Елизабет Елиът, която ражда на 17 г. и става баба на 37 години

Когато на 17 г. си майка, а на 37 г. вече си баба

И това се случва

Синдромът на Пари-Ромберг, наричан още синдром на Ромберг или прогресивна лицева хемиатрофия, е състояние, при което тъканта на едната страна на лицето постепенно изчезва. С течение на времето меките тъкани (мускулите и мазнините) постепенно се свиват, лицевите кости могат да се променят и кожата може да изтънее.

Въпреки че много от съседите в селото, където живеят, дълго време смятат, че семейството е било прокълнато, те осъзнават, че състоянието им вероятно е генетично, тъй като баща им също е засегнат.

Суриа - единственото момче в семейството, споделя в поредицата Born Different на Truly в YouTube: "Факт е, че лицата ни са променили формата си, но ние го приемаме и просто живеем с това. Израстването с такова състояние ме накара да се чувствам непълноценен, но сега вече не се чувствам така."

Поради необичайния им външен вид, отнема време семейството да свикне с хората, най-вече с укорителните погледи на непознатите, които реагират негативно на видяното. Според Тиур, която е единствената от братята и сестрите си с нормално лице, случайни минувачи често я питат защо тя е различна от своите близки.

Снимка 602736

Източник: YouTube / стопкадър truly

Момичето смята, че просто е наследила гените на покойната си майка, за разлика от нейните братя и сестри. Въпреки странния си външен вид и недоказаното от медицинско лице предположение, че състоянието им се отнася до синдрома на Пари-Ромберг, според Тиур семейството не смята, че има нужда да посещава лекар, тъй като това как изглеждат не оказва влияние върху тяхното благосъстояние.

Грейс Стробел - моделът, който се превърна в защитник и вдъхновител на хората със Синдром на Даун

Когато синдромът на Даун е не само съдба, но и житейска кауза

Грейс Стробел, която иска да промени света

Понастоящем няма налични медицински изследвания относно точните причини за синдрома на Пари-Ромберг. Липсата на знания относно патогенезата на заболяването се дължи и на неговата рядкост. Догадките обаче предполагат, че увреждането на нерви лежи в основата на едностранната атрофия на лицето. Тази лезия води до намаляване кръв подаване към съответната половина на лицето. В резултат на това се развива атрофия или хемиатрофия на лицевата тъкан поради липса на кислород и хранителни вещества, научаваме от Boston Children's Hospital.