Преди броени дни 54-годишната канадска певица Селин Дион разкри в няколко последователни публикации в официалния си профил в Instagram, че е била диагностицирана с рядкото заболяване stiff-person syndrome.

Автоимунното и неврологично разстройство причинява схващания и спазми на крайниците и цялото тяло и засяга едва един на всеки един милион човека на планетата.

Когато Селин Дион разкри на феновете си, че страда от stiff-person syndrome, това беше първият път, когато мнозина чуха за това рядко заболяване. Но не и Карън Лонг. Тя е твърде запозната с инвалидизиращите симптоми, тъй като живее с този синдром през последните 12 години. 52-годишната жена от Саутхемптън вече дори не може да пресича улицата, поради опасения, че може да се превърне в човешка статуя, разказват от Metro.

Снимка 599427

Източник: iStock

Тъй като мъчителните спазми карат мускулите ѝ да се схващат, без възможност да помръдне, това често причинява падания. Състоянието й е причина за множество синини по цялото ѝ тяло. Макар вече почти не излиза от вкъщи, е благодарна за невероятната осведоменост, която дойде с изказването на канадската звезда. Благодарение на нея, много хора се присъединяват към благотворителната група, създадена от Карън, за подкрепа на stiff-person syndrome.

Рядкото неврологично заболяване е с характеристики на автоимунно заболяване. Засегнатите са предимно жени на възраст над 30 години. И тъй като е доста рядко срещано, Карън изминава дълъг път преди да разбере какво всъщност се случва с нея.

Преди 12 години тя започва да изпитва болки в гърба. Малко по малко стига дотам, че налага да ходи прегърбена, докато постепенно стига дотам, че едва да се придвижва. Чак пет години по-късно обаче е диагностицирана със SPS и то случайно. Съпругът й почива през 2013 г., което е огромен шок за Карън. Три години по-късно, когато се мести с новия си партньор, тя има особено тежък спазъм, който смята за притиснат нерв.

Снимка 599425

Източник: iStock

Поглеждайки назад сега, според нея стресът от преместването, съчетан със загубата на съпруга й, може да е отключил нейния SPS. Въпреки, че заболяването се смята, че е наследствено, но не е идентифициран генетичен дефект, който да го причинява. Въпреки че живее с болките години наред, Карън започва да изпитва непоносима болка в областта на корема и затова е откарана по спешност в спешното отделение. Тя е настанена в отделението по гинекология за изследвания, но се случва така, че невролог обикаля отделението със своите студенти и се натъква на Карън.

Препоръчана й е електромиография (ЕМГ) - диагностична процедура за оценка на здравето на мускулите и нервните клетки, които ги контролират.

"Тестваше колко антитела имах и моите бяха абсолютно извън класациите. Знаете как мускулите реагират и как мозъкът трябва да може да ги контролира, но аз нямах контрол. Диагнозата ми беше чиста случайност, имах голям късмет", споделя Карън.

Снимка 599424

Източник: iStock

Въпреки че няма лечение, Карън приема ежедневно лекарства за отпускане на мускулите и се подлага на лечение с интравенозен имуноглобулин (IVIG) в NHS на всеки четири седмици, като в тялото й се вкарват антитела на някой друг.

Точно както Селин, която обяви, че не може да участва в планирани концерти в Обединеното кралство и континентална Европа през следващата година, SPS засяга ежедневието и на Карън. Простите задачи, които хората приемат за даденост, като обуване на чорапи, обувки и дори готвене, са силно засегнати. Дори седенето пред телевизора на дивана понякога се оказва проблем, защото в много случаи просто не може да се изправи.

Селин Дион, stiff-person syndrome и неврологичното заболяване, с което беше диагностицирана певицата

Тежката диагноза на Селин Дион

Най-после е ясна причината за мускулните й спазми

Съвсем наскоро Карън получава спазми в гърдите си. Шест пъти се обажда на бърза помощ, поради опасения, че получава инфаркт. Оказва се, че не получава, а нейният stiff-person syndrome просто задейства спазъм във въпросната област. Това е прогресивно заболяване, което не се лекува, така че Карън може да се окаже в инвалидна количка или дори прикована към леглото след няколко години. Но тя прави всичко възможно, за да продължава да бъде грижовна майка за сина си, който в момента учи в Брайтънския университет. Опитва да не позволи на болестта да я определя, колкото и да е трудно.